“玻璃女孩”来石助阵爱心社
转自河北青年报 记者：张燕
本报讯“还好，我们的爱不脆弱！”昨日下午，在石家庄理工职业学院“瓷娃娃”关怀协会“蓝眼睛”爱心社的启动仪式上，这句话被人们不断地说起，他们希望能有更多的人来关心和救助易骨折的“瓷娃娃”。
“玻璃女孩”魏瑞红接受大学生献上的鲜花 摄/本报记者：王勇博
大学爱心社欲助“瓷娃娃”
“来了，来了。”昨日下午，在大学生的喊声中，迎来了“瓷娃娃”关怀协会会长王奕鸥与“玻璃女孩”魏瑞红。这已经是魏瑞红第二次来到石家庄理工职业学院。第一次，她来给大学生们讲述美丽人生，这次，她是给该校成立的“蓝眼睛”爱心社加油助阵。
“蓝眼睛”爱心社成立，就是为了让更多的人了解、帮助“瓷娃娃”群体，给予他们更多的关爱。因为“瓷娃娃”患病，导致他们的眼睛多是淡蓝色。
19岁的刘小宇是一名大一学生，从最初的不知道“瓷娃娃”，到现场主动查阅资料了解“瓷娃娃”，并成为“蓝眼睛”爱心社的一名成员，她说，这让她感到很有意义。
“瓷娃娃”患罕见遗传病
“‘瓷娃娃’们得的是成骨不全症。”中国医学科学院对成骨不全症已有五年研究的孟岩博士说，成骨不全又称脆骨病，是一种罕见的遗传病，表现为极其频繁地骨折，疾病本身和多次骨折又会导致患者身高增长受限和骨骼畸形，甚至不能行走终身卧床。该病不能完全治愈，但服用增加骨密度的药物、正确的外科手术及适当的恢复训练，会大大改善。
此病多为常染色体显性遗传病，患者生育的后代患病风险达50%，因此，希望患者在生育前到有条件的遗传咨询门诊进行遗传咨询及产前诊断。
2009-12-17
关爱“瓷娃娃”，我们的爱不脆弱 -- “玻璃女孩”来到省会，石家庄理工职业学院成立蓝眼睛爱心社
转自燕赵都市报 记者：李保健/文 关注“瓷娃娃”生活状况 大学生成立蓝眼睛爱心社
在我们身边有这样一群“瓷娃娃”：由于患有一种名为成骨不全症的疾病，他们都有双美丽的蓝眼睛，却从出生起便开始不断遭受骨折的折磨，严重者甚至看动画片时大笑、睡梦中踢被子、吃饭时掰烧饼都可能引起骨折……他们不能蹦蹦跳跳，不能笑到手舞足蹈，承受着常人难以想象的痛苦与折磨。
12月16日，中国瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥与邯郸广平县的“玻璃女孩”魏瑞红来到石家庄理工职业学院，与师生们一起为所有的“瓷娃娃”们加油鼓劲。当天，石家庄理工职业学院大学生志愿者服务队伍成立了蓝眼睛爱心社。
记者：孟宇光/图
“玻璃女孩”有颗坚强的心
被称为“玻璃女孩”的魏瑞红，1979年1月出生在河北省广平县油坊村一个普通农家，因患有先天性脆骨症，至今身高不足1.1米，体重不足30公斤。
骨折—接骨—再次骨折是小瑞红童年最深刻的记忆，疼痛始终伴随着她的成长过程，但倔强的女孩却并没有被病痛的折磨击倒，她硬是坚持学完了九年义务教育课程。2004年，她报考了北京大学心理系自学考试课程，并于一年后完成全部16门课程，并顺利考取了全国心理咨询师资格证。2005年，魏瑞红开通“瑞红知心热线”，免费接受心理咨询。
凭借常人难以想象的坚强和毅力，魏瑞红闯出了自己的一片天空，她开始关注起其他与自己同病相怜的患者们的命运。
脆骨症，又称成骨不全症，是一种以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，具有遗传性。因为骨质脆弱，这种病的患者被人们称为“瓷娃娃”。细心者会发现，“瓷娃娃”们都有一双蓝色的眼睛，这也是成骨不全症的常见特征。
目前中国约有10万名成骨不全症患者。魏瑞红告诉记者，近几年各地媒体频频出现此类病人的相关报道，也引起了一些关注，但是社会的关注并没有改变这一群体的生活状况。治疗费用高昂，在教育、工作、生活中又常常会遭遇歧视，许多合法权益都难以得到保障……大部分成骨不全症患者的生活极其困苦，有太多伤心的故事。
7岁的“瓷娃娃”男孩旭旭对父亲说：“我想上学。”但是父亲跑了许多学校都遭到拒绝，爸爸忧心如焚：孩子不能上学，长大了没文化，又干不了体力活，爸爸妈妈终有衰老的一天，那时候孩子如何生活？
一位名叫春春的“瓷娃娃”无法行走，只能坐轮椅，3岁的时候他也上过幼儿园，却因为行动不便，只待了几天就不上了，这一停就是11年。每次看别的小朋友背着书包从门口经过，他的眼神就会被带走。
20岁的“瓷娃娃”嘉嘉住在三楼，每天面对的只能是一抹蓝天，她只能与天上的白云说话……
今年27岁的王奕鸥声音清脆稚嫩，身材娇小，脸上始终洋溢着灿烂的笑容，如果不了解内情，谁也想象不到这位娇嫩的女孩曾经有过六次骨折的经历。如果不了解内情，谁也想象不到这位娇嫩的女孩曾经有过六次骨折的经历。
王奕鸥和魏瑞红一样关心着“瓷娃娃”们的艰难处境。去年5月，她辞去了月薪3000多元的稳定工作，开始忙起瓷娃娃关怀协会的事业，目前协会在全国已经发展起百余名志愿者，并且联系到全国各地的数百名患者。王奕鸥说：“把患者组织起来，互相交流帮助，对于患者及其家庭来说，有很积极的意义，这有助于消除他们心灵上的无助感。”
今年11月7日，瓷娃娃关怀协会在北京成功举办了首届“瓷娃娃”病人大会，受到了广泛好评，也引起更多热心人士注意。越来越多的人理解到了这个群体在生理与心理上承受的痛苦，并开始关注、帮助这个群体。石家庄理工职业学院的大学生志愿者们就是被这个群体所感动，成立了蓝眼睛爱心社，希望用自己的爱心，呼吁大家给这个群体以更多的关爱与帮助。“尽管艰难，但是我们都很坚强，”正如魏瑞红朗诵的诗歌中所说，“生活给了他们无尽的痛苦，但是，梦想没有被磨灭；上天给了他们易碎的身体，还好，我们的爱不脆弱。”
2009-12-17
新闻人物事迹
陈伟军，男，1987年3月出生，浙江宁波人。石家庄铁道大学四方学院05级法学专业学生，曾担任院学生会副主席、校报主编、校刊主编。曾著作长篇小说《不和上帝回家》；长篇小说《未遂的奴隶》；长篇小说《射天狼》；其中《射天狼》由中国作家协会副主席陈建功推荐并作序；戏曲古装舞台剧本《南唐一梦》，戏曲现代舞台剧本《穷眼》；戏曲电视连续剧《甬上第一状元》。成为我国最年小的戏曲编剧。2007年11月，参加中国作家协会和团中央举办的全国青年作家创作会议，成为最年小的正式代表。作品入藏中国现代文学馆。获国家级各类奖项40余现为中国当代文学研究会会员、宁波市作家协会会员、广东出版集团签约作者、北京书生数字图书馆数字版权签约作者。
闫希来，石家庄铁道大学四方学院09级土木工程系学生，父亲早逝，母亲身患重病瘫痪在床，90后男孩闫希来毅然“背起母亲上大学”一边读书，一边照顾母亲。带着重病的妈妈上学的艰辛是常人难以想象的，但闫希来从不叫苦，他说：“永远和妈妈在一起，不仅是一种责任，更是一种幸福。”在第六届“卓达杯感动河北十大年度人物”评选中，闫希来同学荣膺“2008感动河北十大年度人物”。 闫希来是“真正顶天立地的男子汉”“90后的励志典范”，在他身上充分展现出了“孝道、责任、勇气和担当”这些中华民族的优秀品质。
谷学志，石家庄铁道大学四方学院05级计算机系电子信息专业学生，衡水市武邑县人，2008年春节期间谷学志同学奋不顾身、勇救两名落水儿童，谷学志同学被选入感动“铁院”优秀青年大学生。见义勇为的他被团省委授予“河北省优秀共青团员”称号。四方学院党委书记甄庆忠代表学院党委高度赞扬了谷学志同学临危不惧、见义勇为的优良品德。
2009-11-27
